Ջուլիանա. «Աղջիկ՝ առանց դեմքի» (լուսանկարներ)

2003թ.-ին ծնվեց յուրօրինակ մի աղջիկ՝ Ջուլիանան:  Նրա մոտ բացակայում էր դիմային ոսկորների 30-40%-ը՝ վերին ծնոտը, այտոսկրերը, դեֆորմացված էր արտաքին լսողական ուղին:

Բժիշկները կարծում են, որ դա Տրիչեր Քոլլինզ ախտանիշի ամենածանր դեպքն է: Ներկայումս աղջիկը 7 տարեկան է, նրան տասնյակ պլաստիկ վիրահատություններ են արել, և նա աստիճանաբար դեմք է ձեռք բերում, սովորում է խոսել և շուտով դպրոց կգնա:

Տրիչեր Քոլլինզ ախտանիշը գենետիկ հիվանդություն է, որը հանդիպում է 10.000 երեխաներից մեկի մոտ: Հիվանդի մոտ դեֆորմացվում են դեմքը և գանգը: Որոշ հիվանդների մոտ գայլի երախ է լինում, կարող է շլդիկություն առաջանալ: Ընդ որում, երեխաների մոտ լիովին պահպանված է ինտելեկտը և միայն լսողական ուղիները կարող են դանդաղեցնել զարգացումը: Բարեբախտաբար, Տրիչեր Քոլլինզի ախտանիշ ունեցող ոչ բոլոր մարդկանց մոտ է հիվանդությունն այդքան բարդ ձև ստանում, և նրա նշանները երբեմն գրեթե անտեսանելի են:

Ջուլիանայի դեպքն այս հիվանդության ամենասարսափելի արտահայտումն է: Նա ապրում է Ֆլորիդա նահանգի փոքրիկ քաղաքում: Դեռևս առաջին ուլտրաձայնային հետազոտության ժամանակ նրա մայրը հասկացել էր, որ իր երեխան լիարժեք առողջ չի ծնվելու, բայց չէր կարող ենթադրել, որ խնդիրներն այդքան լուրջ կլինեն: Հայրն առաջին անգամ տեսնելով աղջկան՝ հասկացավ, որ նա ուժեղ անձնավորություն է և պայքարելու է իր կյանքի համար: Ջուլիանան չէր կարողանում ուտել բերանով և շնչել շնչափողով:

Ներկայմուս աղջկա մայրն ամբողջ օրն անցկացնում է դստեր կողքին՝ խնամելով և հոգ տանելով նրա մասին: Լրագրողներն աղջկան անվանել են «առանց դեմք աղջիկ»: Ի դեպ, Ջուլիանան լավ զարգացած ինտելեկտ ունի, կարողանում է զգացմունքներ արտահայտել: Նա սիրում է խաղալ իր քույրիկի հետ և անսահման սիրում է իր հայրիկին և մայրիկին:

Ժամանակակից բժշկությունը և հարազատների հոգատարությունը հրաշք է գործել: Երբ աղջիկը 2 տարեկան դարձավ, նրան արդեն 14 վիրահատություն էին արել: Բժիշկները փորձում են օգտագործել ժամանակակից բժշկության նորագույն ձեռքբերումները: Լսողական սարքերի օգնությամբ աղջիկը սկսել է լիարժեք լսել: Հաջորդ քայլը այտոսկրերի վերականգնումն է: Շուտով Ջուլիանային մաշկի փոխպատվաստում կկատարեն: